…Ma il punto fondamentale rimane quello di dare un concreto sostegno ai genitori, evitando di creare inutili allarmismi che, unitamente al comprensibile spaesamento che invade chi viene colpito dalla diagnosi di malattia genetica, creano una paura irrazionale che spinge troppo facilmente a scelte drastiche. Lungi dal voler giudicare le azioni dettate dalla libera scelta di ciascun individuo, l’intento del presente libro è offrire una corretta informazione scientifica con mezzi e parole semplici, adatte a raggiungere il pubblico più ampio possibile. Il testo presenta alcune tra le più comuni malattie genetiche ed i grandi personaggi che ne hanno sofferto non per sminuirne il dramma esistenziale, le sofferenze e le limitazioni a cui sono andati incontro,ma per dimostrare come la solidarietà, il sostegno da parte della famiglia e della società, nonché le terapie giuste possano effettivamente rappresentare uno strumento per sopperire ai limiti imposti dalla malattia.
GLI AUTORI
Matteo Bertelli: Laureato inMedicina e Chirurgia all’Università di Brescia ha successivamente conseguito il dottorato di ricerca in Biotecnologie Mediche presso l’Università di Siena con una tesi sperimentale sulla sindrome di Lesch-Nyhan. Dal 2008 ad oggi è fondatore e direttore del Laboratorio di GeneticaMedica dellaMAGI (Centro pilota per la diagnosi e cura delle malattie rare della Regione Trentino Alto Adige). Presenta una ventina di pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali con impact factors ed ha presentato lavori a diversi congressi scientifici tra cui quelli della Società Italiana di Genetica Medica (SIGU) di cui è membro. Collabora con la associazione medici cattolici ed inoltre offre borse di studio e porta aiuti ai giovani medici nei paesi in via di sviluppo attraverso un progetto dal lui ideato all’interno di MAGI.
Veronica Barbacovi: laureata in Lettere Classiche e Archeologia presso l’Università di Bologna, ha successivamente conseguito il dottorato di ricerca in Archeologia Classica presso l’Università di Innsbruck. Collabora da diversi anni con Musei e Soprintendenze italiani ed europei. Attualmente collabora con il Museum Ferdinandeum di Innsbruck, cooperando in lavori di ricerca archeologica in Italia ed all’estero. Ha avviato di recente lo studio dell’archeogenetica ed è impegnata sul fronte della collaborazione interdisciplinare in campo archeologico.
Carlo Fornari: manager e imprenditore, è studioso di storia medievale, divulgatore di alto livello. Saggista e conferenziere, collabora con giornali e riviste; biografo della dinastia Farnese, di Maria Luigia d’Austria, di Federico II di Svevia, predilige sviluppare argomenti della storia minore, trascurati dalla storiografia ufficiale.
Paolo Enrico Maltese: laureato in Scienze Biologiche presso l’Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo”, dove ha successivamente conseguito il dottorato di ricerca in Biochimica e Farmacologia, durante la sua formazione si è occupato di ricerca scientifica nell’ambito dell’epidemiologia genetica e della farmacogenetica, pubblicando diversi articoli su riviste specializzate di rilevanza internazionale.Dopo un’esperienza nella ricerca clinica è attualmente attivo come ricercatore presso il laboratorio MAGI.
